Litta (AISLA Lazio): "El Proyecto Baobab protege a los hijos de pacientes con ELA".

Una herramienta sólida y confiable para apoyar el crecimiento de los niños que viven con familiares afectados por esclerosis lateral amiotrófica.

El proyecto Baobab está diseñado especialmente para niños menores diagnosticados con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una situación muy delicada. Proporciona una base sólida y fiable —un sello distintivo de cada proyecto de AISLA— que busca apoyar el crecimiento de estos niños en un entorno tan complejo. Así explica Stefano Litta, secretario de la Asociación Italiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Lacio, el proyecto Baobab de AISLA con motivo del 18.º Día Nacional de la ELA.

"Viví la enfermedad como un hijo", dice Litta. "Mamá Rita vivió todo el proceso de la ELA: de niños, es complicado, como un terremoto. Una tormenta que llega y lo trastoca todo. Las iniciativas de Aisla son esenciales porque, a través de operaciones de socorro para toda la familia, ofrecen ayuda concreta en la zona", ayudando a "gestionar el transporte, las consultas, las visitas a especialistas, incluso el apoyo psicológico, los suministros y cualquier otra pequeña necesidad diaria".

El proyecto Baobab, lanzado en 2018, ha marcado un hito en la literatura científica sobre la esclerosis lateral amiotrófica. Este estudio, publicado en la revista Scientific Reports de Nature en 2021, es el resultado del trabajo iniciado por Aisla, con el apoyo de la Fundación Mediolanum Onlus y realizado por la Facultad de Psicología de la Universidad de Padua, que investigó el impacto de la ELA en toda la unidad familiar. Gracias a la investigación y a los datos recopilados, Aisla ahora puede ofrecer servicios de respiro a las familias, incluso en este contexto.